¿Qué ocurre cuando una persona intenta desarrollar su vida en un entorno diseñado para cuerpos, capacidades e identidades consideradas normativas?
La metáfora de una persona «cuadrada» intentando encajar en un mundo de «círculos» permite acercarse a una cuestión que trasciende la discapacidad entendida únicamente desde la perspectiva clínica: muchas de las dificultades que experimentan las personas no dependen exclusivamente de sus características individuales, sino también de las barreras presentes en el entorno y de las desigualdades que atraviesan su vida cotidiana.
Cuando discapacidad, género, edad, origen, orientación sexual, expresión de género o situación socioeconómica se entrecruzan, las experiencias de salud y participación pueden ser diferentes. La interseccionalidad permite precisamente analizar cómo distintos ejes de desigualdad interactúan y pueden producir experiencias específicas de discriminación y acceso desigual a recursos y servicios.
La Organización Mundial de la Salud reconoce que factores como el sexo, la edad, la identidad de género, la orientación sexual, la raza, la etnia y la situación económica influyen en las experiencias y necesidades de salud de las personas con discapacidad.
¿Qué es el capacitismo y por qué importa en salud?
El capacitismo puede entenderse como el conjunto de ideas, prácticas y estructuras que establecen determinadas capacidades como norma y sitúan otras formas de funcionamiento en una posición de inferioridad o desviación.
No se manifiesta únicamente en actitudes individuales. También puede aparecer en los espacios, los servicios, la comunicación, las políticas y las formas de organizar la atención.
Esta dimensión es especialmente importante cuando hablamos de salud.
La OMS señala que las personas con discapacidad experimentan desigualdades sanitarias relacionadas, entre otros factores, con el estigma, la discriminación, la pobreza, la exclusión social y las barreras presentes en los propios sistemas sanitarios. También identifica como obstáculos la falta de conocimientos, las actitudes negativas, las instalaciones inaccesibles y la información que no está disponible en formatos accesibles.
Por tanto, una atención sanitaria inclusiva no consiste únicamente en disponer de un tratamiento clínicamente adecuado. También implica que la persona pueda acceder al servicio, comprender la información, participar en las decisiones y recibir una atención compatible con sus necesidades.
¿Por qué la discapacidad no puede analizarse de forma aislada?
No todas las personas con discapacidad experimentan las mismas barreras.
La discapacidad interactúa con otras dimensiones de la vida. El género, la edad, la situación económica, el origen, la orientación sexual o la identidad de género pueden modificar las oportunidades de participación y el acceso a los recursos.
La OMS utiliza precisamente el concepto de interseccionalidad para explicar cómo el género puede interactuar con otros factores de desigualdad, entre ellos la raza, la edad, la situación socioeconómica, la discapacidad, la identidad de género y la orientación sexual, produciendo diferentes resultados en salud.
Esto resulta especialmente relevante cuando se habla de mujeres con discapacidad.
El informe mundial de la OMS sobre equidad sanitaria para las personas con discapacidad señala que las mujeres con discapacidad pueden experimentar una desventaja combinada relacionada con el género y la discapacidad, con repercusiones en el acceso a servicios, la participación y la exposición a diferentes formas de violencia.
¿Cómo influyen estas desigualdades en la vida cotidiana?
Las desigualdades sociales no se quedan fuera de la vida cotidiana.
Pueden afectar a cuestiones aparentemente sencillas: desplazarse por la ciudad, acceder a un servicio sanitario, estudiar, trabajar, establecer relaciones, cuidar de otras personas, disponer de tiempo propio o participar en actividades de ocio.
Desde una perspectiva ocupacional, estas situaciones adquieren especial importancia porque la participación en actividades significativas forma parte de la vida y del bienestar de las personas.
Una barrera arquitectónica, por ejemplo, puede limitar una actividad concreta. Pero también puede tener consecuencias más amplias si impide acudir al trabajo, visitar a familiares, acceder a una actividad cultural o participar en la comunidad.
Por eso, analizar la discapacidad únicamente desde las capacidades individuales puede dejar fuera una parte fundamental del problema: qué oportunidades proporciona o restringe el entorno.
La OMS señala que las personas con una misma condición de salud o deficiencia pueden experimentar la discapacidad de manera muy diferente dependiendo de factores ambientales como el transporte, el acceso a la información, el empleo, los apoyos sociales o los servicios sanitarios.
¿Qué papel desempeñan los cuidados?
Los cuidados sostienen la vida cotidiana, pero no todas las personas tienen las mismas posibilidades de recibirlos ni de prestarlos en condiciones adecuadas.
Cuando existen necesidades de apoyo, la disponibilidad de recursos familiares, comunitarios y profesionales puede determinar en gran medida las posibilidades de autonomía y participación.
Además, los cuidados están atravesados por el género.
La OMS señala que las deficiencias en los mecanismos formales de apoyo social pueden aumentar la dependencia de las personas con discapacidad respecto a familiares para participar en actividades de salud y comunitarias, y advierte de que las personas cuidadoras son mayoritariamente mujeres y niñas.
Esto introduce una cuestión fundamental: cuidar no debería significar que unas personas tengan que asumir de manera desproporcionada el coste físico, emocional, económico y social de sostener a otras.
Desde una perspectiva de género y anticapacitista, hablar de cuidados implica preguntarse quién cuida, en qué condiciones, con qué apoyos y qué capacidad de decisión conserva cada persona dentro de esa relación.
¿Qué ocurre cuando género y discapacidad se cruzan?
Las experiencias de las mujeres con discapacidad merecen una atención específica porque género y discapacidad pueden interactuar generando barreras adicionales.
La OMS señala que las mujeres con discapacidad pueden encontrarse en una situación de mayor desventaja en diferentes determinantes sociales y sanitarios. También identifica una mayor exposición a determinadas formas de violencia.
En 2024, la OMS reclamó una mayor atención a la violencia contra las mujeres con discapacidad y señaló que estas mujeres están infrarrepresentadas en buena parte de los datos disponibles sobre violencia. La organización también destacó que pueden enfrentarse a formas específicas de abuso y a barreras adicionales para acceder a servicios de ayuda.
Este punto resulta relevante para los profesionales sanitarios y sociales porque obliga a evitar una mirada homogénea sobre las mujeres con discapacidad.
No todas tienen las mismas necesidades, recursos, redes de apoyo ni experiencias.
¿Qué aporta una perspectiva interseccional a la Terapia Ocupacional?
La Terapia Ocupacional puede analizar cómo las características personales y las condiciones del entorno influyen en la posibilidad de participar en las actividades que forman parte de la vida de una persona.
Desde este planteamiento, no basta con preguntarse qué puede o no puede hacer alguien.
También es necesario preguntar:
- ¿Qué actividades son importantes para esa persona?
- ¿Qué barreras encuentra para realizarlas?
- ¿Qué apoyos necesita?
- ¿Quién decide qué actividades son prioritarias?
- ¿El entorno facilita o dificulta su participación?
- ¿Las intervenciones tienen en cuenta su identidad y su contexto?
- ¿Qué impacto tienen las condiciones sociales sobre sus posibilidades reales?
Esta forma de trabajar desplaza el foco desde la adaptación exclusiva de la persona hacia una consideración más amplia de persona, ocupación y entorno.
Del cuerpo que debe adaptarse al entorno que también puede cambiar
Una de las ideas centrales de la ponencia de Marina Joven Fernández es cuestionar la idea de que el cuerpo considerado diferente sea necesariamente el problema que debe corregirse.
La metáfora del círculo y el cuadrado permite plantear otra posibilidad: quizá no siempre sea necesario modificar el cuadrado para que encaje. También podemos preguntarnos por qué el entorno está construido exclusivamente para los círculos.
Esta perspectiva conecta con el modelo social y de derechos de la discapacidad, que pone el foco en las barreras y en la igualdad de derechos y participación.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que las personas con discapacidad deben poder participar plenamente en la sociedad y ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.
Desde la práctica profesional, esto puede traducirse en cuestiones muy concretas: accesibilidad física y comunicativa, participación en la toma de decisiones, reconocimiento de preferencias, adaptación de actividades y eliminación de barreras innecesarias.
¿Qué significa hablar de Orgullo Disca?
En la ponencia, el concepto de Orgullo Disca aparece como una herramienta para resignificar la experiencia de las personas discas.
El planteamiento propone pasar del estigma a la dignidad, de la culpa al derecho y del aislamiento a la comunidad.
No se trata simplemente de cambiar una palabra por otra. Se trata de cuestionar las narrativas que presentan determinados cuerpos como defectuosos, improductivos o menos valiosos y favorecer la construcción de relatos propios.
Nombrarse, reconocerse y visibilizarse puede adquirir una dimensión colectiva cuando permite cuestionar las condiciones que producen exclusión.
En este sentido, el Orgullo Disca se presenta en la ponencia como una forma de autocuidado político y social, vinculada al reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derechos.
Este planteamiento forma parte del contenido y marco de la ponencia; no debe interpretarse como una conclusión científica universal atribuible a toda la literatura sobre discapacidad.
¿Puede el cuidado ser también una cuestión de justicia social?
La pregunta cambia cuando dejamos de entender el cuidado únicamente como una relación entre quien cuida y quien recibe cuidados.
También hay que observar las condiciones sociales que determinan quién tiene acceso a apoyos, quién dispone de tiempo, quién puede decidir sobre su propia vida y quién asume las tareas necesarias para sostener la vida cotidiana.
La perspectiva de equidad sanitaria de la OMS parte de una idea relacionada: las diferencias injustas y evitables en salud están condicionadas por las circunstancias sociales, económicas y ambientales en las que viven las personas.
Desde este enfoque, una atención verdaderamente inclusiva debe considerar no solo la intervención profesional, sino también las condiciones que permiten o dificultan que una persona pueda beneficiarse de ella.
Una Terapia Ocupacional que incorpore derechos, participación y diversidad
La perspectiva planteada por Marina Joven Fernández sitúa la Terapia Ocupacional ante una cuestión que va más allá de la intervención individual.
Si la ocupación está condicionada por el entorno, las oportunidades y las estructuras sociales, entonces trabajar sobre la participación también puede implicar identificar y cuestionar las barreras que impiden participar en igualdad.
Esto conecta con la ética profesional y con una concepción de la Terapia Ocupacional interesada no solo por la autonomía funcional, sino también por la justicia ocupacional, la inclusión y el derecho a participar en actividades significativas.
Para las profesionales y los profesionales, esta perspectiva abre preguntas incómodas pero necesarias: ¿estamos adaptando a las personas para que encajen en entornos excluyentes? ¿O estamos contribuyendo también a transformar esos entornos?
Cuidarme, cuidarte, cuidarnos
El título alternativo propuesto para la ponencia —“Me cuido, te cuido, nos cuidamos con perspectiva de género y anticapacitismo”— resume otra de sus ideas centrales.
El cuidado no tiene por qué plantearse como una responsabilidad exclusivamente individual.
Puede entenderse también como una construcción colectiva en la que intervienen las relaciones, los apoyos, los servicios, las comunidades y las condiciones sociales.
Desde esta perspectiva, cuidarse implica reconocer las propias necesidades y derechos; cuidar implica respetar la autonomía y las decisiones de otras personas; y cuidarnos implica construir entornos en los que la participación y el bienestar no dependan de ajustarse a una única idea de normalidad.
La salud, por tanto, no puede reducirse a la ausencia de enfermedad ni medirse exclusivamente mediante productividad o capacidad funcional. También tiene que ver con la posibilidad de vivir, participar y tomar decisiones dentro de entornos que respeten la diversidad humana.
Una mirada necesaria para la Terapia Ocupacional
La discapacidad no ocurre en el vacío.
Las condiciones sociales, económicas, culturales y ambientales pueden modificar las posibilidades de participación de una persona. Cuando estas condiciones se cruzan con el género, la edad, el origen, la orientación sexual u otras dimensiones de identidad, las experiencias pueden adquirir características específicas.
Por eso, incorporar una mirada interseccional a la Terapia Ocupacional supone ampliar la pregunta clínica: no solo qué necesita la persona, sino también qué barreras encuentra, qué derechos están comprometidos y qué puede transformarse en su entorno.
Esta es la perspectiva que llevará Marina Joven Fernández, terapeuta ocupacional especializada en inclusión social, género y diversidad, al 3º Congreso CITORI, donde abordará el Orgullo Disca, los cuidados, el capacitismo y las interseccionalidades desde una perspectiva feminista y de justicia social.
Su ponencia ofrece una oportunidad para reflexionar sobre cómo la Terapia Ocupacional puede incorporar de forma más explícita la diversidad, los derechos, la participación y las condiciones sociales que atraviesan la vida cotidiana.
Puedes consultar el programa científico del 3.º Congreso CITORI para conocer esta y otras ponencias relacionadas con la Terapia Ocupacional, la inclusión y la atención centrada en la persona.
Si esta perspectiva forma parte de tus intereses profesionales, consulta también la información sobre la inscripción al 3º Congreso CITORI.
